SIGNOS Y SÍNTOMAS DE LA ENFERMEDAD DE PÁRKINSON

Hoy toca ponerse un poco científico, porque hoy vamos a hablar de síntomas y signos, o viceversa. Antes de empezar el que tenga un cierto nivel de conocimiento, no hace falta que siga leyendo, se lo puede ahorrar, he querido ser más claro que profundo.

Divido el texto en dos grandes apartados: los signos o hallazgos objetivos percibidos por un observador, y los síntomas o signos objetivos de una enfermedad según la percepción del paciente. En la EP todos ellos pueden ser motores o no motores.

 

SIGNOS PRECOCES, MOTORES Y NO MOTORES

 

Los signos iniciales pueden ser leves en las primeras fases de la enfermedad, por eso pasan, la mayoría de las veces, desapercibidos. En los casos en que se sospeche es recomendable preguntar al paciente por las tareas en las que encentra mayores dificultades.

 

Indicadores de tipo motor

 

• Vestirse y otras actividades, que requieren movimientos  finos de los dedos, pueden resultar complicadas y llevar más tempo del normal.
• El balanceo de los brazos al caminar, un movimiento automático, puede estar disminuido en el lado afectado por la EP.
• Puede resultar difícil caminar entre multitudes, ya que la persona no puede realizar los ajustes posturales necesarios, con la suficiente rapidez, para no chocar con otras personas.
• Levantarse de una silla baja puede resultar problemático. Es posible que el paciente se haya dado cuenta de ello aunque no sepa explicar el por qué de la dificultad.
• Es frecuente que se produzca un deterioro de la calidad de la caligrafía, que típicamente se vuelve mas pequeña (micrografía), os lo puedo asegurar por percpción propia.
• La expresión facial presenta impasibilidad, y el paciente puede parpadear con menor frecuencia de lo normal. Esta expresión tipo máscara, oculta los pensamientos y emociones del paciente, tanto buenos como no tan buenos.
• El habla puede ser suave y de bajo volumen, con pausas frecuentes, los pacientes pueden tener dificultad para pronunciar silabas o palabras separadas, así que mezclan los sonidos y su discurso puede resultar difícil de comprender.

 

Indicadores de tipo no motor

 

Puede observarse un déficit o disfunción olfativa muy temprana. En ausencia de otra causa, la hiposmia de inicio tardio puede anunciar el desarrollo de la EP.

Pueden desarrollarse trastornos específicos del sueño, como el trastorno de conducta durante el sueño REM (TCR).

La hiposmia y el TCR pueden ir acompañados de depresión mayor, disfunción cognitiva, caidas y/o estreñimiento.

Puede presentarse una ceguera específica a un color, y sensibilidad al contraste.

 

SÍNTOMAS MOTORES

 

Hipocinesia

 

La hipocinesia se refiere a la actividad motora disminuida. Hay que diferenciarla de la parálisis, que sería la pérdida de la función motora, y que habitualmente se acompaña de alteración de la sensibilidad, cosa que no ocurre en la hipocinesia.

Como una de las dos categorías de alteraciones del movimiento, la hipocinesia se caracteriza por una pérdida parcial o completa del movimiento muscular.

Los pacientes con trastornos hipocinéticos, como la enfermedad de Parkinson, experimentan rigidez muscular e incapacidad de producir movimiento.

 

Bradicinesia

 

Es la dificultad para iniciar el movimiento, con lentitud en su ejecución. Es la manifestación motora más discapacitante de la EP. En un primer momento afecta a la motricidad fina, necesaria para abrocharse los botones o escribir a mano. La caligrafía suele iniciarse con un tamaño normal y se va empequeñeciendo y volviéndose más apretada, de forma progresiva hasta desvanecerse.

 

Rigidez

 

Resistencia que ofrecen los músculos al movimiento pasivo. Además de dificultar los movimientos, provoca disminución de la expresión facial o hiponimia, en la que se aprecia un grado reducido de expresión facial. Pueda ser causado por una discapacidad motora, por la enfermedad de Parkinson, u otras causas, como factores psicológicos o psiquiátricos, y problemas en la destreza al manipular algunos objetos (escritura lenta y con letra pequeña, dificultad para abrochar botones, etc.)

 

Alteraciones de la postura

 

Tendencia a que cabeza, tronco, cadera, rodillas y codos estén en flexión, haciendo que el cuerpo parezca doblado hacia delante.

 

Alteraciones del equilibrio

 

Debido a la disminución de reflejos posturales, la rigidez y la pobreza de movimientos. Pueden dar lugar a caídas.

 

Trastornos de la marcha

 

Aparte de la alteración postural que la acompaña, se caracteriza por ser a pasos cortos, arrastrando los pies, con disminución o desaparición del braceo. Cuando los pasos son rápidos y con dificultad para detenerse a la orden, se le llama marcha festinante. En función de la progresión de cada paciente, algunos pueden presentar el fenómeno de “freezing” o congelación, en el que durante la marcha o al intentar iniciarla sienten como si tuvieran los pies pegados al suelo.

 

Estos síntomas causan dificultades a la hora de realizar actividades de la vida diaria tan cotidianas como son caminar, subir y bajar escaleras, acostarse, darse la vuelta en la cama, bañarse, vestirse, alimentarse, escribir, etc. El diagnóstico precoz es esencial para prevenir y disminuir la incidencia en la calidad de vida que producen estos síntomas.

 

Temblor

 

Movimiento involuntario y rítmico, que aparece al estar en reposo y cesa o disminuye al comenzar un movimiento.

Al ser el síntoma más importante y lo que visibiliza que una persona padece la EP, requiere un tratamiento específico en un post aparte y monográfico.

 

 

SÍNTOMAS NO MOTORES

 

Además, existen otra gran variedad de síntomas secundarios, que no siempre aparecen en todos los afectados:

 

• Estreñimiento.
• Sudoración excesiva, seborrea y sialorrea.
• Pérdidas de peso.
• Trastornos del sueño: somnolencia diurna, sueños vívidos, insomnio, despertar frecuente durante la noche, etc.
• Cansancio, fatiga.
• Dolores musculares.
• Dolores articulares.
• Incontinencia urinaria, nicturia, poliquiuria.
• Problemas sexuales: disminución de la libido (deseo sexual), impotencia, anorgasmia, hipersexualidad, etc.
• Depresión, trastornos afectivos, apatía, irritabilidad.
• Alteraciones respiratorias.
• Alteración del gusto y del olfato.
• Trastornos de la deglución.
• Trastornos oculares: visión doble, sequedad de ojos, picor, falta de enfoque visual.
• Trastornos cognoscitivos: bradifrenia (lentitud de pensamiento), falta de planificación, programación, falta de fluidez del lenguaje, alteración de la memoria semántica, etc.

 

Espero que esta somera revisión de la clínica típica de la EP os resulte familiar a unos y aclaratoria a otros, pero siempre espero que os sea útil. Como he comentado, el próximo post lo dedicaré a hablar del temblor, por ser el signo que identifica generalmente a la EP.

Espero también, que estos días de descanso nos sean muy beneficiosos a todos. Feliz Semana Santa.

Ramón Peinador

Paciente de Párkinson y enfermero

 

REFLEXIONES

Desde un enfoque holístico y humanista, exploremos lo que ocurre cuando se nos diagnostica la enfermedad de Párkinson. Como bien sabemos los afectados por esta dolencia, para el médico, el diagnóstico se basa en la presencia clínica de los síntomas cardinales, ya que aún no disponemos de pruebas complementarias específicas para este proceso. Sin embargo, en un alto porcentaje de casos, el paciente ha estado experimentando una serie de molestias que, por sí solas, no implican necesariamente una patología o incluso pueden apuntar a otro trastorno completamente diferente. Estos síntomas no motores son familiares para muchos de nosotros: alteraciones del estado de ánimo como ansiedad o depresión, trastornos del sueño con somnolencia diurna excesiva, entre otros.

Recientemente, un compañero enfermero que trabaja en una consulta de neurología me contó una experiencia interesante. Un paciente al que se le comunicó que tenía Párkinson respondió de manera inesperada: “Es casi un alivio que me diagnostiquen Párkinson. Hasta ahora me habían dicho que mi malestar se debía al estrés laboral y la ansiedad. En cierto modo, es reconfortante saber que hay una razón física detrás de mi incapacidad para sobrellevar el trabajo”.

Sin embargo, esta reacción no es la norma. La mayoría de los pacientes nos enfrentamos al miedo al futuro, al miedo a lo desconocido. Por lo tanto, es crucial considerar cómo se comunican estas noticias impactantes. Además, a menudo estamos acompañados por un familiar que, aunque mantenga una expresión imperturbable, también lleva la carga emocional internamente. Por lo tanto, incluir al familiar en esta ecuación es fundamental para brindar un apoyo completo durante este proceso tan delicado.

En un video de un seminario sobre la enfermedad de Párkinson, impartido por personal sanitario y dirigido principalmente a la población en general, una señora, claramente afectada, se levantó y expresó lo siguiente:

“Por favor, consideren los efectos que el diagnóstico también tiene en el cónyuge. El impacto puede ser igual de significativo, y los efectos a largo plazo pueden ser graves, ya que deben apoyar a un ser querido mientras observan cómo atraviesa toda la enfermedad”.

Este testimonio me lleva a reflexionar sobre la importancia de brindar información y consejos sobre la enfermedad. Es fundamental que esta información genere un cierto grado de optimismo: a pesar de que la enfermedad de Párkinson suele progresar lentamente, en la actualidad contamos con un arsenal terapéutico crucial para mantener los síntomas bajo control y garantizar una buena calidad de vida durante gran parte de la evolución de la enfermedad.

Para concluir, quiero compartir algunos dichos tradicionales del refranero español que se relacionan con lo mencionado hasta ahora:

Al pan, pan; y al vino, vino: Debemos hablar con claridad y llamar a las cosas por su nombre, sin disfrazarlas. 

A lo hecho, pecho: Significa que debemos afrontar las situaciones tal como son. 

Quien a buen árbol se arrima, buena sombra le cobija: Es importante rodearse de personas positivas y leales.

No dejes para mañana lo que puedas hacer hoy: La vida es incierta, así que es mejor aprovechar el momento y no dejar nada pendiente. Como decía el poeta Horacio: “carpe diem, quam minimum credula postero” ( Abraza el día y dale el mínimo crédito al futuro).

Poco a poco se llega antes o vísteme despacio que llevo prisa: Las cosas a su debido tiempo, como la maduración justa.

Dios aprieta pero no ahoga: A pesar de las dificultades, siempre hay esperanza y posibilidad de superar los obstáculos.

Hasta la próxima entrada.

Ramón, un paciente

 

P.D. He subido más material a la página de REFERENCIAS Y MATERIAL ADICIONAL

NOTICIAS DE INTERÉS PARA LOS PACIENTES CON PÁRKINSON

Convenio de colaboración entre la Sociedad de Neurología de Aragón y la Asociación Parkinson Aragón

En los últimos meses, ha aparecido en prensa una noticia de gran repercusión para los afectados de Párkinson en Aragón. La Sociedad Aragonesa de Neurología y la Asociación Párkinson de Aragón han firmado un acuerdo de colaboración con el fin de fomentar e incrementar la atención, investigación y divulgación de la salud relacionada con el Parkinson en Aragón, mediante la colaboración y el intercambio de conocimientos y recursos. Ambas entidades tienen la intención de fomentar la ejecución y el desarrollo de actividades y proyectos que contribuyan a sensibilizar acerca del impacto que el párkinson tiene en la vida de los individuos que la padecen y sus familiares, lo cual afecta a más de 5.000 aragoneses.

Elena Muñoz Farjas, especialista en neurología del Hospital Clínico de Zaragoza y presidenta de la Sociedad Aragonesa de Neurología (SARAN), ha señalado la importancia de este tipo de asociaciones, ya que aúnan la experiencia y el punto de vista de los pacientes, con los conocimientos de los profesionales sanitarios. Esta doble perspectiva es fundamental a la hora de lograr un abordaje integral de la enfermedad y poner de relieve las principales preocupaciones que tienen las personas con párkinson y sus familiares.

Algo con lo que coincide Amador Plaza Díez, presidente de la Asociación Párkinson Aragón. Plaza ha añadido que, en general, el avance en el conocimiento de la enfermedad socialmente es lento y muchas veces está estigmatizado. Con esta colaboración se pretende poner en marcha iniciativas que acerquen la enfermedad a la sociedad aragonesa desde el punto de vista científico y humano.

La primera actividad organizada en el marco de esta colaboración será la celebración, el próximo 25 de abril, de una jornada sobre párkinson y sueño en el Patio de la Infanta de la Fundación Ibercaja en Zaragoza. En este encuentro se abordarán los trastornos como el insomnio, la somnolencia diurna excesiva o el trastorno del sueño REM que sufren un elevado número de personas con párkinson. “El sueño debería evaluarse en todas las enfermedades neurodegenerativas desde el momento de la sospecha clínica, porque su abordaje puede mejorar significativamente la calidad de vida de las personas afectadas. Por eso, hemos pensado en esta jornada como pistoletazo de salida a la cooperación entre ambas entidades. El punto de inicio de todas las actividades que estamos preparando para los próximos meses”, ha concluido la Dra. Muñoz Farjas.

Esperemos que esta nueva alianza sea productiva para pacientes, familiares, cuidadores y personal sanitario de Aragón.

FASES DE LA ENFERMEDAD DE PARKINSON

Los neurólogos utilizan un sistema de clasificación para establecer en qué situación evolutiva se encuentra el paciente. Son los “Estadios de Hohen y Yhar”.

Estadio I

El afectado mantiene aún una postura erecta y conserva su expresión facial. Pueden aparecer síntomas en un solo lado del cuerpo, como temblores en una extremidad y dificultades de movilidad fina. Al caminar puede que se arrastren un poco los pies y que el braceo haya disminuido. También puede aparecer rigidez y discinesias.

Estadio II

La alteración postural comienza a ser más evidente, comenzando a encorvarse hacia delante. La expresión facial aparece ya afectada. La realización de las actividades de la vida diaria se complica por la aparición de la bradicinesia. Comienza a manifestarse la alteración del equilibrio. Pueden aparecer síntomas depresivos u otros síntomas secundarios a la toma de mediación.

Estadios III y IV

Los síntomas se agravan; la dificultad para caminar y mantener el equilibrio puede ser importante. Suelen provocar caídas al pararse o girar. Las sensaciones dolorosas y la fatiga se incrementan. Aparecen dificultades en la comunicación. Surgen síntomas en relación con los fármacos, como los fenómenos on-off, discinesias y problemas de insomnio, alucinaciones, cuadros confusionales, etc.

Estadio V

Necesita ayuda de una tercera persona para todo tipo de actividad. Pasa mucho tiempo sentado o tumbado en la cama (riesgo de ulceraciones). Las alteraciones del lenguaje se acentúan.

La progresión de la enfermedad varía mucho en función de cada paciente. Aunque es una enfermedad progresiva, el tratamiento farmacológico junto con las terapias rehabilitadoras, pueden ralentizar el avance y disminuir la intensidad de la sintomatología, consiguiendo mejorar su calidad de vida. No todos los afectados por EP pasan por todos los estadios, la enfermedad puede estabilizarse en alguno de ellos.

Párkinson y Parkinsonismos

Esto significa que hay otras muchas enfermedades que pueden tener síntomas, a veces solo parecidos, y otras muy similares a la EP, diferenciándose por ciertos síntomas, por la progresión de la enfermedad o por la falta de respuesta a la dopamina en el tratamiento.

Algunas personas son diagnosticadas de estos Parkinsonismos o síndromes Parkinson plus, entre los que destacan:

• La Parálisis Supranuclear Progresiva (PSP)
• Enfermedades multisistémicas.
• Enfermedad de Cuerpos de Lewy.
• Otras enfermedades...

En los parkinsonismos suelen estar afectadas otras áreas cerebrales además de la sustancia negra, no suele existir temblor (y si aparece es leve), la respuesta a la Levodopa es peor o nula, siendo la progresión más rápida que en la EP típica y cursando con un mayor aumento del deterioro físico y cognitivo.

Por último, hay que considerar y destacar que también existen lo que denominamos Parkinsonismos secundarios, producidos por: Drogas, toxinas externas, trastornos metabólicos, fármacos, lesiones estructurales del cerebro (vascular…), infecciones, etc.; de las que debemos siempre investigar para completar un correcto diagnóstico.

Ramón Peinador

😜  Enfermero y paciente

Siempre que me sea posible, además del post principal, compartiré algún otro material que creo de vuestro interés. En el pasado post compartí una infografía con los síntomas generales de la EP, tanto motores como no motores. También he compartido el Libro Blanco de la EP publicado por la FEP. Para que no lo tengáis todo desperdigado por multitud de entradas, las voy a centralizar en la página:

Referencias, manuales, etc...

Muchas gracias

NUEVA ESPERANZA PARA LOS PACIENTES CON EP

En España hay unas 150.000 personas diagnosticadas con enfermedad de Parkinson. De ellas, en torno a un 40%, en estado avanzado. La EP, como bien sabemos los afectados, presenta una variedad de síntomas motores y no motores que afectan significativamente nuestra calidad de vida y también la de nuestros familiares y cuidadores. Entre los motores destacan el temblor en reposo, la bradicinesia (ralentización del movimiento), la rigidez muscular o problemas de equilibrio y postura. En los síntomas no motores, destacan los problemas del sueño, que tienen una prevalencia de entre el 42% y el 98%. Además, también pueden presentarse otros como: depresión, ansiedad, fatiga o dolor muscular, entre otros.

Con frecuencia hablamos también, cuando nos referimos a los síntomas, en términos de “on” y “off”. “On” se produce cuando se controlan los síntomas, después de la toma de la dosis de medicamento, mientras que 'off' es cuando los síntomas regresan entre las dosis del medicamento.

Pero, con el avance de la enfermedad, se puede producir un aumento de las fluctuaciones motoras y de los síntomas, como la dificultad para tragar o incrementarse los episodios de caídas. De hecho, a medida que la enfermedad progresa, la gravedad de los síntomas aumenta y los pacientes tendemos a experimentar una menor capacidad para realizar las actividades de la vida diaria.

Precisamente para estos pacientes ha llegado a nuestro país un nuevo medicamento que se administra de forma subcutánea y funciona de manera continua durante 24 horas. Se trata de la única opción con estas características que permite personalizar y ajustar la dosis del medicamento.

Un tratamiento muy esperado por los neurólogos que cuenta con la financiación del Sistema Nacional de Salud y simplifica la toma de numerosas pastillas.

El nuevo tratamiento está dirigido a pacientes que responden bien a la levodopa, pero con fluctuaciones motoras graves e hipercinesia o discinesia, cuando las combinaciones de medicamentos disponibles no proporcionan resultados satisfactorios. Su nombre comercial es "Duodopa".

El doctor Álvaro Sánchez-Ferro, coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología (SEN), ha destacado que el fármaco es un avance significativo para el abordaje de la enfermedad y que su aprobación fue respaldada por un estudio abierto de 12 meses de duración que evaluó la seguridad, tolerabilidad y eficacia del tratamiento en personas con enfermedad de Parkinson avanzada cuyos síntomas motores no se controlaron adecuadamente con tratamiento oral.

Espero que se siga avanzando en este sentido y podamos llevar todos, pacientes, familia y cuidadores, una vida más normalizada.

Aprovecho esta entrada para compartir con vosotros el “Libro Blanco del párkinson en España”, publicado por la FEP (Federación Española del Párkinson) a finales del 2023. Espero que os sea de utilidad.

Ramón Peinador

ENFERMEDAD DE PÁRKINSON. CONCEPTO, CAUSAS Y DIAGNÓSTICO

La enfermedad de Parkinson es un trastorno crónico, degenerativo y progresivo del sistema nervioso central (SNC) que se debe a la muerte o al mal funcionamiento de las neuronas que producen dopamina, una sustancia que ayuda a regular la precisión de nuestros movimientos. La dopamina se produce en varias partes del cuerpo, pero sobre todo en una región cerebral llamada "ganglios basales", que se conecta con una parte del tallo cerebral llamada "sustancia negra". Estas estructuras son las responsables del control y la coordinación del movimiento, del mantenimiento del tono muscular y de la postura, gracias a la acción de la dopamina.

La dopamina es una catecolamina desde el punto de vista químico, que actúa como neurotransmisor (transmite información) en el sistema nervioso central. Para ello, activa cinco tipos de receptores celulares de dopamina: D1 (que tiene un efecto activador), D2 (que tiene un efecto inhibidor), D3, D4 y D5, y sus variantes.

¿Cuáles son las causas de la EP?

En los últimos años, la comunidad científica ha avanzado en la comprensión de la enfermedad, que parece afectar no solo al Sistema Nervioso Central, sino también a otras partes del sistema nervioso relacionadas con la dopamina o sus mediadores. Sin embargo, el mecanismo exacto por el que mueren las neuronas productoras de dopamina sigue siendo desconocido.

Además, en los últimos años se han identificado varios genes involucrados en el origen de la enfermedad, que suelen tener un componente familiar y que debemos conocer. (Estos genes representan aproximadamente un 5-8% del total de los pacientes con EP).

¿Quiénes son los afectados por la EP y cómo progresa la enfermedad?

El párkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más común del sistema nervioso central, después del alzhéimer. Esta enfermedad puede afectar a cualquier persona, y su incidencia es similar entre hombres y mujeres (un poco mayor en mujeres, 55%). Por lo general, se manifiesta a partir de los 60 años de edad (1-3% de la población), y aumenta considerablemente en las personas mayores de 80 años (6%). Según los estudios realizados, se estima que el número de personas con párkinson se duplicará en 20 años y se triplicará en 2050.

De acuerdo con los datos más recientes, en España hay más de 150.000 personas con párkinson. Cada año se detectan unos 10.000 nuevos casos de esta enfermedad, y el 70% de las personas diagnosticadas tienen más de 65 años, pero el 15% son menores de 50 años.

Los pacientes tardan una media de entre uno y tres años en recibir un diagnóstico, y se cree que hasta un 25% de los pacientes diagnosticados en realidad tienen otra enfermedad. Esto hace que los datos de prevalencia e incidencia de esta enfermedad no reflejen la realidad, y que haya muchos más casos reales de los que se diagnostican.

La evolución de la enfermedad depende mucho de cada persona y, aunque es una patología que avanza, se puede intentar y lograr frenar el avance y aliviar la gravedad de los síntomas con la medicación y las terapias de rehabilitación, mejorando así la calidad de vida de los afectados.

La EP no es mortal, a pesar de lo que muchos pueden creer al principio, sin embargo, sí que hay que tener cuidado con algunos síntomas que pueden provocar complicaciones adicionales que pueden incrementar el riesgo de muerte en los afectados por esta enfermedad (problemas para tragar, caídas, problemas respiratorios, etc.).

Diagnóstico

El diagnóstico de la EP se basa principalmente en los datos clínicos (síntomas que manifiesta el paciente), ya que no hay marcadores biológicos confiables ni pruebas de neuroimagen que sean específicas para esta enfermedad. El diagnóstico es más difícil en las fases más tempranas de la enfermedad, porque se cree que la EP ya lleva años de evolución antes de que el paciente muestre los primeros síntomas evidentes.

Al principio, suelen presentarse síntomas como:

• Depresión.
• Fatiga y cansancio.
• Dolores articulares.
• Dificultades para caminar, por arrastrar un pie, lentitud, etc.
• Dificultades para mover una mano: problemas para escribir (letra pequeña y a veces ilegible), torpeza al hacer tareas como batir un huevo, etc.

Debido a la diversidad de estos síntomas iniciales, se acude a distintos especialistas. Es probable que no se logre mejorar la situación, pero se descartan otras enfermedades traumatológicas, circulatorias, etc.

Cuando no se tiene un cuadro clínico claro para diagnosticar una enfermedad, se sospecha que el origen puede ser neurológico y el paciente es derivado a la consulta del neurólogo, quien sí conoce esa sintomatología. Este, además de los datos clínicos que le cuenta el paciente y que observa en la exploración, se basa en los resultados de pruebas como la RMN, TAC, SPECT, DAT-SCAN, etc. para establecer el diagnóstico.

Pruebas como el TAC (Tomografía Axial Computarizada) cerebral o la RMN (Resonancia Magnética Nuclear), solo suelen servir para descartar otras causas y no para el diagnóstico de un Párkinson primario esencial. Pruebas de medicina nuclear, como el DAT Scan, no suelen aportar más información que la obtenida por la exploración neurológica, y sirven más para distinguir un “simple temblor esencial” de una EP.

El diagnóstico final suele confirmarse si el paciente responde adecuadamente al tratamiento farmacológico con Levodopa (principal tratamiento de la EP).

Ramón Peinador