Y con literatura no científica me refiero a la literatura de ficción, y sobretodo a la de no ficción, cuando la enfermedad de Parkinson es la protagonista, como en los libros de experiencias personales o similares. Iré desglosando estos conceptos a continuación
LITERATURA DE NO FICCIÓN
Se han escrito obras de tipo autobiográfico y de autotestimonio, en las que la EP está presente y en las que se reflejan las vivencias de los pacientes con esta enfermedad, así como el impacto que tiene sobre su calidad de vida y en la de su familia.
Cartas de Wilhem von Humboldt
En primer lugar, están las cartas que Wilhem von Humboldt (17671835) escribió a su hermano. Este filósofo alemán sufrió la EP, y en la correspondencia con su hermano describía su sintomatología: la postura, el temblor, la torpeza y lentitud de movimientos, la rigidez y la micrografía, síntoma que se describe por primera vez en esta correspondencia.
El Parkinson y yo: una lucha contra la enfermedad de María Moreno (2003)
A través de sus vivencias, el libro ofrece una visión íntima y valiente de cómo enfrentar esta condición neurológica. Además, destaca la importancia de la Asociación Párkinson Tenerife, que le brindó apoyo y salvó su vida.
Un hombre afortunado de Michael J. Fox (2003)
Diagnosticado de Parkinson a los 29 años, Fox se convirtió en un símbolo de resiliencia frente a la adversidad. El libro nos invita a valorar cada momento y nos recuerda que la verdadera suerte radica en encontrar la fuerza para nunca rendirse.
A life shaken: my encounter with Parkinson’s disease de Joel Havemann (2004)
A lo largo de su relato personal, Havemann también explica de manera accesible cómo el Parkinson afecta la conectividad cerebral, cómo se manejan los síntomas mediante medicamentos y cirugía, y cómo las personas enfrentan los desafíos psicológicos de la enfermedad.
I will go on: living with a movement disorder de Daniel Brooks (2009)
Describe de manera accesible los síntomas y comparte una historia inspiradora sobre cómo mantuvo su fe en Dios mientras enfrentaba valientemente la vida con un trastorno del movimiento.
Parkinson’s disease looking down the barrel de Richard Secklin (2010)
Más allá de ser simplemente un trastorno del movimiento, el Parkinson produce una variedad de condiciones fisiológicas y psicológicas que afectan tanto al paciente como a su familia. A pesar de la pérdida de su matrimonio, familia y carrera, el autor comparte anécdotas humorísticas mientras lucha continuamente contra esta enfermedad.
No doorway wide enough: 2000-2010, my Parkinson’s disease decade de Bill Schmalfeldt (2010)
En 2010, Bill Schmalfeldt escribió No doorway wide enough: 2000-2010, my Parkinson’s disease decade, "No hay puerta lo suficientemente ancha: 2000-2010, mi década con la enfermedad de Parkinson", donde narra con estilo satírico una década viviendo con la EP, así como la cirugía a la que se sometió en 2007.
The happiness of pursuit: a father’s courage, a son’s love and life’s steepest climb de Davis Phinney y Austin Murphy (2011)
Es una historia de superación, la del gran ciclista estadounidense Davis Phinney, al que se le diagnosticó una forma precoz de EP; su cuerpo, que había sido su aliado y le había hecho ganar muchas carreras, terminó por convertirse en una prisión. En esta obra, narra el proceso para intentar superar la EP, además de contar anécdotas de su carrera deportiva y de la de su hijo.
How does the drill know when to stop: living gracefully through Parkinson’s disease de Perry Conrad (2011)
Otro ejemplo es el de Perry Conrad, una enfermera que a los 41 años empieza a presentar temblores en el pie izquierdo y luego en el brazo y la mano; al acudir al neurólogo se le diagnostica la EP. En el libro explica su sintomatología, cómo superar las limitaciones, y habla de la cirugía a la que se sometió, gracias a la cual disminuyeron los síntomas.
El Parkinson por dentro de Arturo Roldán (2012)
Arturo Roldán, psiquiatra y psicoanalista diagnosticado en 1991, nos cuenta en este libro como ser médico y enfermo al mismo tiempo le permitió hacer un estudio desde su especial perspectiva con el objetivo de que fuera una herramienta útil para pacientes, familiares, cuidadores y amigos.
Esta idea precisamente se asemeja enormemente a la que me motivó a escribir este blog.
Unshaken faith de Machele Coleman (2012)
También Machele Coleman, autora de Unshaken faith (Fe inquebrantable), resalta la importancia de su fe para encontrar la fortaleza necesaria para afrontar la enfermedad y seguir viviendo en positivo. A la autora se le diagnosticó la EP a los 37 años, cuando comenzó a presentar temblores en la mano izquierda. En este libro, no sólo se centra en sí misma, sino que también hace referencia a que su familia sufre con ella su enfermedad y describe sus luchas diarias.
Another door opens: Parkinson’s a catalyst for growth and happiness de Alan Raymond Cohee (2012)
En esta obra, Cohee comparte su experiencia de 20 años viviendo con la enfermedad de Parkinson y cómo encontró la felicidad y el significado en su vida.
Cuerpo a cuerpo con el Parkinson Annick Tournier (2012)
O el caso de Annick Tournier, que descubrió a los 53 años que tenía EP y en su obra lo describe como una pesadilla, siente vergüenza por su torpeza y habla de los síntomas, que cada día van avanzando: movimientos bruscos, lentos y con poca precisión, torpeza, rigidez, dolores generalizados, agotamiento e insomnio.
El milagro de Karol: los testimonios y las pruebas de la santidad de Juan Pablo II de Saverio Gaeta (2012)
Gaeta nos acerca a testimonios de milagros que se habrían producido por intercesión de Juan Pablo II (19202005), entre los que se refiere una curación milagrosa, la de sor Marie Simon Pierre, aquejada de la EP, la misma que padecía el propio pontífice.
El cuerpo no calla de Marina Lassen (2018)
A Marina Lassen la vida
le cambió a los 36 años, cuando le diagnosticaron párkinson. Arquitecta de profesión, Marina sintió que el mundo se le caía encima en ese momento, pero decidió “apretar los dientes” y seguir. Este libro es el relato de su lucha contra la enfermedad, pero sobre todo contra ella misma, contra todas esas voces que le decían “no puedes” y contra las que, al final, sí pudo.
“Parkinson. ¿Por qué a mi?” de Graciela Chiale (2018)
¿Por qué a mí?, es una pregunta que solemos hacernos cuando nos pasa algo que no queremos o no esperamos. Pero Graciela no se quedó solo en la pregunta; ella fue en búsqueda de respuestas, y como la gran comunicadora que es, se expone en este libro, en cuerpo y alma para que su caso, su ejemplo y todo lo que se puede saber y superar de esta enfermedad le llegue a sus “co-padecientes”, en un completo estado de resiliencia y generosidad.
Este libro consta de dos partes: la primera recorre el proceso de aceptación de la enfermedad de Parkinson. Desde el ¿Por qué a mí?, hasta encontrar el sentido de la enfermedad en sí. En la segunda parte del libro describe el proceso en el cual busca una solución concreta a su problema: la cirugía de estimulación cerebral profunda y los resultados obtenidos con la misma.
LITERATURA DE FICCIÓN
El perezoso viaje de dos aprendices holgazanes de Charles Dikens y Wilkie Collins (1857)
Charles Dickens (18121870) y su amigo Wilkie Collins (18241889) escribieron El perezoso viaje de dos aprendices holgazanes, donde se describe la parálisis supranuclear progresiva, caracterizada por oftalmoplejía supranuclear, distonía cervical, parkinsonismo, falta de equilibrio y alteración de la marcha con caídas frecuentes, entre otros síntomas. Esta descripción literaria es muy anterior a la definición que dieron de este cuadro en 1964 Steele, Richardson y Olszewski. En esa historia, se describe a un anciano que permanece en un bar con los ojos inmóviles, fijos, con gran retracción palpebral, con un volumen de voz muy bajo, bradicinesia, forma insegura de sentarse o caminar, síntomas que se corresponden con los de la parálisis supranuclear progresiva.
Convulsión de Robin Cook (2004)
El médico y escritor neoyorquino Robin Cook, que se caracteriza por escribir thrillers médicos, es el autor de Convulsión, una obra en la que se hace referencia a la investigación con células madre para conseguir una cura para la EP. El doctor Lowell ha estado experimentando con células madre y, en apariencia, parece que está cerca de encontrar tratamientos prometedores para algunas enfermedades. Sin embargo, su trabajo podría estar amenazado por una ley que, de entrar en vigor, prohibiría estos experimentos. Ashley Butler, uno de los senadores partidarios de dicha ley, descubre que sufre EP, y decide pactar con Lowell: él detendrá la ley si el investigador le implanta unas células que puedan curarle, pero no le sirve cualquier ADN; ha de ser el procedente de la Sábana Santa de Turín. En esta obra, Cook menciona los grandes avances que se están produciendo en biotecnología, pero también los problemas éticos que éstos plantean.
Las correcciones de Jonathan Franzen (2001)
Jonathan Franzen nos presenta a Alfred, un ejecutivo de ferrocarriles jubilado que decide confinarse en el sótano de su casa para sufrir a solas los síntomas de la EP y de una demencia progresiva que le provoca alucinaciones.
Elena sabe de Claudia Piñeiro (2007)
Novela de Claudia Piñeiro, cuenta la historia de Elena, una anciana enferma de párkinson. Gracias a un ritmo trepidante, esta novela acerca la enfermedad al gran público en una ficción policíaca a la que no le faltan mentiras, intrigas y desapariciones.
Elena emprende un viaje a través del Gran Buenos Aires para encontrar a una mujer llamada Isabel. Elena cree que Isabel podría ayudarla a esclarecer la verdad tras la muerte de su hija Rita. Aunque las autoridades catalogaron la muerte de Rita como suicidio, Elena sospecha que fue un crimen. La novela aborda temas como la maternidad, la vulnerabilidad del cuerpo ante la enfermedad, el aborto y las imposiciones religiosas sobre las mujeres.
Michael Robotham. Varios libros
También en clave detectivesca, Michael Robotham ha creado el personaje de Joseph O’Loughlin, un psiquiatra londinense especializado en ciencias del comportamiento, que colabora con un detective. Tiene una consulta privada de psiquiatría y también trabaja como especialista en el Hospital Royal Marsden de Londres. Está casado con Julianne desde hace 16 años y tienen un hijo. Parece que las cosas les van bien, hasta que le diagnostican la EP. El doctor se separará de su mujer, probablemente como consecuencia de su enfermedad. Este psiquiatra se relaciona con los demás de un modo particular por sus limitaciones físicas y movimientos involuntarios, que hacen que el cuerpo no siempre ejecute lo que el cerebro quiere. El autor utiliza la sintomatología de su personaje como metáfora de que no siempre tenemos las cosas bajo control. Robotham ha escrito varias novelas con este personaje como protagonista:
- "The Suspect" (2004) - "El Sospechoso" (2004)
- "Lost" (2005) - "Perdidos" (2005)
- "Shatter" (2008) - "Destrozar" (2008)
- "Bleed for Me" (2010) - "Sangra por Mí" (2010)
- "Say You're Sorry" (2012) - "Di que lo Sientes" (2012)
Hasta aquí lo que he podido encontrar al respecto. Si alguien quiere más información sobre alguno de estos títulos, que me escriba a través de los comentarios.
Muchas gracias por leerme.
Ramón
